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EMERA est un élément essentiel de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose dans notre région. Ses objectifs primordiaux, partagés par toutes les structures impliquées dans la maladie, Centres de Ressources et de Compétence (CRCM) au niveau local, Réseaux de soins au niveau régional, Fédération des CRCM au niveau national, sont « d’assurer au patient et à ses proches une prise en charge globale et cohérente, en lien avec les professionnels de santé de proximité ».
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EMERA est bien un réseau de professionnels qui regroupe autour du patient diverse personnes physiques ou morales (hôpitaux, notamment ceux qui hébergent les CRCM, URPHE, association régionale en charge du dépistage néonatal, ALLP et AGIR à Dom, associations prestataires de soins à domicile, professionnels médicaux et paramédicaux, hospitaliers et libéraux) avec leurs compétences multiples. La coopération entre ces professionnels autour des patients et de leur famille est le principe fondateur du réseau. Les liens qui unissent tous les acteurs sont formalisés dans la charte. Pour atteindre ses objectifs, EMERA a donné la priorité à la qualité de la prestation antibiothérapie par voie veineuse à domicile et à l’accès à une kinésithérapie de qualité pour tous les patients. C’est un travail de longue haleine. Il passe par la communication entre professionnels, entre professionnels et patients, que ce soit à un niveau interindividuel ou dans le cadre des groupes de travail et du collectif parents – patients, par la formation continue, par la production et la diffusion des référentiels et par l’évaluation des pratiques.
Grâce à la collaboration et aux efforts de tous, l’ouvrage a déjà bien avancé.
Professeur Gabriel BELLON
Président de l'association du réseau EMERA
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Ce site est destiné aux patients et parents de patients atteints de mucoviscidose, ainsi qu'aux professionnels impliqués dans la prise en charge de ces patients en région Rhône-Alpes.
Il est géré par la coordination du réseau EMERA, Ensemble pour la prise en charge de la Mucoviscidose en Rhône Alpes.
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OFFRES D'EMPLOI :
* Un poste de kinésithérapeute à temps plein est disponible au Centre Hospitalier Lyon Sud. Pour tous renseignements, contacter Nicole Bouvier 04 78 86 16 44 nicole.bouvier@chu-lyon.fr
* Recherche médecin coordonateur à temps plein partiel pour HAD pédiatrique à St Etienne. Contact : M C Testard – mc.testard@allp-sante.com
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Les dernières activités du réseau sont détaillées, ainsi que les propositions faites aux professionnels de santé et aux usagers. En savoir plus sur les actualités du réseau et les propositions de formation, cliquer ici..
Vous pouvez faire partie du collectif "électronique", cela vous donne la possibilité en tant que patient ou parent de patient d'être tenu informé régulièrement des activités du réseau par mail, la possibilité d'être sollicité à l'occasion d'enquêtes menées par le réseau en recevant des questionnaires (auxquelles vous êtes libre de ne pas répondre). Pour faire partie de ce groupe, vous pouvez nous communiquer votre adresse email par un message >> en cliquant ici..
| | | Une base documentaire est à votre disposition. Vous pourrez trouver la plaquette "hygiène" destinée aux kinésithérapeutes ainsi que de nombreuses informations sur les médicaments et l'utilisation du matériel d'aérosolthérapie
>> cliquer ici.
Si vous êtes à la recherche d'un kinésithérapeute, vous pouvez nous contacter pour préciser votre demande au 04 72 10 13 20.
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En cliquant sur "contacter le collectif" vous pourrez envoyer un message au groupe parents/patients référents du réseau. Ces volontaires sont issus des 4 Centres de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose de la région (Lyon ou Grenoble) et sont à votre disposition pour essayer de répondre à vos questions, partager des difficultés particulières ou simplement être à l'écoute.
Pour toute question médicale ou d'organisation des soins, l'équipe de votre CRCM reste votre interlocuteur privilégié.
Pour les professionnels adhérents au réseau ou souhaitant adhérer : kinésithérapeutes, infirmiers, médecins, etc...
Voici la charte du réseau EMERA.
Les adhésions des infirmières et kinésithérapeutes peuvent être formalisées en ligne en cliquant en haut de cette page sur "Adhésion en ligne des professionnels"
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Pour obtenir un login et un mot de passe et accéder à la "partie professionelle" du site ou pour modifier celui qui vous a été attribué, il suffit de nous écrire.
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Les coordonnées du réseau EMERA :
39 boulevard Ambroise Paré - 69 371 LYON cedex 08
tel : 04 72 10 13 20 - fax : 04 72 10 67 99
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