Informations

Actualité

Réouverture du réseau EMERAA

Le réseau est de nouveau prêt à vous accueillir au 132 Av Franklin Roosevelt à Bron.

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Accord Katfrio® et Symkevi®

Vous trouverez ci-dessous le communiqué de presse concernant l'accord sur le remboursement de Katfrio® et Symkevi® transmis par Vaincre La Mucovisc

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Journée des usagers 2021

La prochaine journée des usagers aura lieu le samedi 4 décembre 2021 à Grenoble.

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15ème Journée Scientifique de la Mucoviscidose

La Société Française de la Mucoviscidose organise les 15èmes Journées Scientifiques de la Mucoviscidose les jeudi 1er et vendredi 2 avril 2021 

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44ème conférence européenne de la mucoviscidose 2021

L'ECFS (European Cystic Fibrosis Society) organise sa 44e conférence annuelle sur la mucoviscidose sous forme de visioconférence. Elle se tiendra

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34ème congres nord américain sur la mucoviscidose

Le congrès Nord-Américain NACF sur la mucoviscidose aura lieu du 30 septembre au 2 octobre 2021. Toutes les informations : https://www.nacfconf

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Vaccination contre la Covid

Vaincre la Mucoviscidose et la Filière Muco-CFTR publient un document commun concernant les recommandations de vaccination contre la Covid-19 pour le

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Registre français 2018

Les données 2018 du Registre français de la mucoviscidose viennent d'être publiées. Vous pouvez les consulter à ce lien.  

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COVID-19 : Les cabinets de kinésithérapie continuent la prise en charge

Les cabinets de kinésithérapie continuent à prendre en charge les patients lors de ce nouveau confinement. Continuez à bien vous prendre en ch

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COVID-19 : Pendant le confinement étirez-vous !

Le CRCM Pédiatrique de Bordeaux a publié un livret avec 15 exercices pour étirer tout son corps. Bonne lecture... et surtout bonne pratique &

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La grippe c’est pas rien : Faites le vaccin !

Tous les ans un certain nombre de patients est contaminé par la grippe ce qui entraîne des perfusions antibiotiques en urgence et parfois des dégra

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COVID-19 – Recommandations pour patients mucoviscidosiques adultes non greffés

Recommandations pour les patients adultes non greffés atteints de la Mucoviscidose rédigées par la Société Française de la Mucoviscidose rédig

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COVID-19 – Recommandations pour patients mucoviscidosiques greffés

Recommandations pour les patients greffés atteints de la Mucoviscidose rédigées par la Société Française de la Mucoviscidose, la Filière Muco-C

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La transition ado/adulte, tout le monde en parle !

Vous pouvez assister à la journée d'information ouverte aux adolescents atteints de maladie rare et à leurs parents, proposée par FIMATHO. &nbs

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Enquête sur l’impact du confinement

Vaincre La Mucoviscidose a mis en place une enquête sur l'impact du confinement sur la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. &nb

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Journée de réunions du réseau EMERAA

Elle aura lieu le mardi 1er juin 2021 en visioconférence.

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COVID-19 : toutes les informations qui peuvent vous aider

La Filière Muco-CFTR a créé un espace de documentations d'informations et de recommandations qui peuvent vous aider en cette période de confinemen

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COVID-19 – Nouvelles recommandations dans la prise en charge kiné de patient atteint de mucoviscidose

Voici les nouvelles recommandations dans la prise en charge kiné de patient atteint de mucoviscidose. Vous pouvez les consulter à ce lien.

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Recensement de kinés dispos pour les séances KR

En cette période d'épidémie et de confinement, une pénurie de professionnels libéraux se fait sentir. Nous vous sollicitons afin de poursuivre

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Recommandation contre le COVID-19

En cette période de crise sans précédent, n'hésitez pas à contacter les équipes de votre CRCM pour connaitre les consignes particulières à ado

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Rappel de lots de désinfectants SURFA SAFE PREMIUM et OPASTER ANIOS du laboratoire ANIOS : conduite à tenir

Le laboratoire ANIOS procède, par mesure de précaution, à un rappel de tous les lots de SURFA SAFE PREMIUM et OPASTER. Le laboratoire a adressé

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Focus sur le CRCM Clermont-Ferrand mixte

Changement de responsable Depuis cet été le Dr Marie Christine Heraud succède au Pr. Labbé dans les fonctions de responsable de CRCM.  

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Focus sur le CRCM Lyon adultes

Renforcement des équipes Depuis 1 an, l’équipe pluridisciplinaire du CHLS s’est agrandie avec la présence de Thomas, kinésithérapeute et L

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Incontinence urinaire : des solutions existent

L’incontinence urinaire ne doit pas être un sujet tabou ! Cette pathologie touche de nombreuses personnes, principalement des femmes et plus pa

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Filière de Santé Maladies Rares Mucoviscidose MUCO-CFTR

Le site de la Filière de Santé Maladies Rares Mucoviscidose MUCO-CFTR est à votre disposition pour vous renseigner sur les différents acteurs de l

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Traverser le continent Sud-Américain

Traverser le continent sud-américain, de la Patagonie aux hauts plateaux colombiens, c’est possible pour un patient atteint de mucoviscidose et c

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Extension de l’autorisation de mise sur le marché de Kalydeco®

Extension de l'autorisation de mise sur le marché de Kalydeco® aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 12 à 24 mois, annoncée par le labo

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Carnet de soins COMPILIO

Le réseau EMERAA travaille avec les équipes de Compilio sur son déploiement auprès des patients atteints de mucoviscidose et de leur famille ainsi

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Articles sur la Transition Enfant-Adulte

Le Nouvel Obs vient de publier une série d'articles sur la transition, pour les consulter c'est par là

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Transition Maladies Rares

La Filière de Santé Maladies Rares Neuro Sphinx a la plaisir de vous annoncer le lancement du site Internet "TRANSITION MALADIES RARES", élaboré d

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Quelques news de Vaincre La Mucoviscidose

Articles scientifiques La recherche ne cesse d'avancer. Des articles scientifiques traduits sont accessibles sur le site de Vaincre La Mucoviscidos

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