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Actualité

36ème congres nord américain sur la mucoviscidose

Le congrès Nord-Américain NACF sur la mucoviscidose aura lieu du 2 au 4 novembre 2023 à Phoenix (Arizona). Toutes les informations : https://ww

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47ème conférence européenne de la mucoviscidose 2024

L'ECFS (European Cystic Fibrosis Society) organise sa 47e conférence annuelle sur la mucoviscidose du 4 au 8 juin 2024 à Glasgow, au Royaume-Uni.

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Journée de réunions du réseau EMERAA

Elle a eu lieu le mardi 4 juillet 2023 à l'hôtel Kyriad St Priest.

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Kaftrio pour les enfants de 6 à 11 ans

Depuis le 20 décembre dernier, le médicament Kaftrio® est accessible à tous les enfants âgés de 6 à 11 ans porteurs d’au-moins une mutation F

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Journée des usagers 2022

La journée des usagers a eu lieu le samedi 1er octobre 2022 de 9h à 13h30 en visioconférence. Programme   Sa synthèse est disponible sur d

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La grippe c’est pas rien : Faites le vaccin !

Tous les ans un certain nombre de patients est contaminé par la grippe ce qui entraîne des perfusions antibiotiques en urgence et parfois des dégra

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La transition ado/adulte, tout le monde en parle !

Vous pouvez assister à la journée d'information ouverte aux adolescents atteints de maladie rare et à leurs parents, proposée par FIMATHO. &nbs

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Incontinence urinaire : des solutions existent

L’incontinence urinaire ne doit pas être un sujet tabou ! Cette pathologie touche de nombreuses personnes, principalement des femmes et plus pa

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Filière de Santé Maladies Rares Mucoviscidose MUCO-CFTR

Le site de la Filière de Santé Maladies Rares Mucoviscidose MUCO-CFTR est à votre disposition pour vous renseigner sur les différents acteurs de l

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Traverser le continent Sud-Américain

Traverser le continent sud-américain, de la Patagonie aux hauts plateaux colombiens, c’est possible pour un patient atteint de mucoviscidose et c

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Extension de l’autorisation de mise sur le marché de Kalydeco®

Extension de l'autorisation de mise sur le marché de Kalydeco® aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 12 à 24 mois, annoncée par le labo

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Articles sur la Transition Enfant-Adulte

Le Nouvel Obs vient de publier une série d'articles sur la transition, pour les consulter c'est par là

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Transition Maladies Rares

La Filière de Santé Maladies Rares Neuro Sphinx a la plaisir de vous annoncer le lancement du site Internet "TRANSITION MALADIES RARES", élaboré d

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Quelques news de Vaincre La Mucoviscidose

Articles scientifiques La recherche ne cesse d'avancer. Des articles scientifiques traduits sont accessibles sur le site de Vaincre La Mucoviscidos

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