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Avis positif définitif de la HAS sur DEKAs

La HAS a rendu un avis positif définitif pour le produit DEKAs. Cet avis concerne la prévention ou le traitement d’une carence de l'ensemble d

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Journée des usagers 2022

Une nouvelle date vous est proposée pour la journée des usagers qui n'a pas pu se tenir en 2021. Elle aura lieu le samedi 1er octobre 2022 de 9h à

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Hommage au Professeur Gabriel Bellon

C'est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès du Professeur Gabriel Bellon. Nos pensées vont à sa famille et ses proches.

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Journée de réunions du réseau EMERAA

Elle a eu lieu le mardi 30 novembre 2021 à l'hôtel Kyriad St Priest.

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Accord Katfrio® et Symkevi®

Vous trouverez ci-dessous le communiqué de presse concernant l'accord sur le remboursement de Katfrio® et Symkevi® transmis par Vaincre La Mucovisc

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45ème conférence européenne de la mucoviscidose 2021

L'ECFS (European Cystic Fibrosis Society) organise sa 45e conférence annuelle sur la mucoviscidose du 8 au 11 juin 2022 à Rotterdam, au Pays-Bas.

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35ème congres nord américain sur la mucoviscidose

Le congrès Nord-Américain NACF sur la mucoviscidose aura lieu du 3 au 5 novembre 2022 à Philadelphie (Pennsylvanie). Toutes les informations :

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Vaccination contre la Covid

Vaincre la Mucoviscidose et la Filière Muco-CFTR publient un document commun concernant les recommandations de vaccination contre la Covid-19 pour le

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Registre français 2018

Les données 2018 du Registre français de la mucoviscidose viennent d'être publiées. Vous pouvez les consulter à ce lien.  

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La grippe c’est pas rien : Faites le vaccin !

Tous les ans un certain nombre de patients est contaminé par la grippe ce qui entraîne des perfusions antibiotiques en urgence et parfois des dégra

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COVID-19 – Recommandations pour patients mucoviscidosiques greffés et non greffés

Recommandations pour les patients greffés et non greffés atteints de la Mucoviscidose rédigées par la Société Française de la Mucoviscidose, la

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La transition ado/adulte, tout le monde en parle !

Vous pouvez assister à la journée d'information ouverte aux adolescents atteints de maladie rare et à leurs parents, proposée par FIMATHO. &nbs

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Enquête sur l’impact du confinement

Vaincre La Mucoviscidose a mis en place une enquête sur l'impact du confinement sur la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. &nb

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COVID-19 : toutes les informations qui peuvent vous aider

La Filière Muco-CFTR a créé un espace de documentations d'informations et de recommandations qui peuvent vous aider en cette période de confinemen

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COVID-19 – Nouvelles recommandations dans la prise en charge kiné de patient atteint de mucoviscidose

Voici les nouvelles recommandations dans la prise en charge kiné de patient atteint de mucoviscidose. N'hésitez pas à contacter les équipes des

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Recensement de kinés dispos pour les séances KR

En cette période d'épidémie et de confinement, une pénurie de professionnels libéraux se fait sentir. Nous vous sollicitons afin de poursuivre

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Focus sur le CRCM Clermont-Ferrand mixte

Changement de responsable Depuis cet été le Dr Marie Christine Heraud succède au Pr. Labbé dans les fonctions de responsable de CRCM.  

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Focus sur le CRCM Lyon adultes

Renforcement des équipes Depuis 1 an, l’équipe pluridisciplinaire du CHLS s’est agrandie avec la présence de Thomas, kinésithérapeute et L

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Incontinence urinaire : des solutions existent

L’incontinence urinaire ne doit pas être un sujet tabou ! Cette pathologie touche de nombreuses personnes, principalement des femmes et plus pa

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Filière de Santé Maladies Rares Mucoviscidose MUCO-CFTR

Le site de la Filière de Santé Maladies Rares Mucoviscidose MUCO-CFTR est à votre disposition pour vous renseigner sur les différents acteurs de l

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Traverser le continent Sud-Américain

Traverser le continent sud-américain, de la Patagonie aux hauts plateaux colombiens, c’est possible pour un patient atteint de mucoviscidose et c

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Extension de l’autorisation de mise sur le marché de Kalydeco®

Extension de l'autorisation de mise sur le marché de Kalydeco® aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 12 à 24 mois, annoncée par le labo

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Carnet de soins COMPILIO

Le réseau EMERAA travaille avec les équipes de Compilio sur son déploiement auprès des patients atteints de mucoviscidose et de leur famille ainsi

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Articles sur la Transition Enfant-Adulte

Le Nouvel Obs vient de publier une série d'articles sur la transition, pour les consulter c'est par là

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Transition Maladies Rares

La Filière de Santé Maladies Rares Neuro Sphinx a la plaisir de vous annoncer le lancement du site Internet "TRANSITION MALADIES RARES", élaboré d

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Quelques news de Vaincre La Mucoviscidose

Articles scientifiques La recherche ne cesse d'avancer. Des articles scientifiques traduits sont accessibles sur le site de Vaincre La Mucoviscidos

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