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Enquête sur l’impact du confinement

Vaincre La Mucoviscidose a mis en place une enquête sur l'impact du confinement sur la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. &nb

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Journée de réunions du réseau EMERAA

Elle aura lieu le mardi 1er décembre 2020 à Lyon.

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COVID-19 : toutes les informations qui peuvent vous aider

La Filière Muco-CFTR a créé un espace de documentations d'informations et de recommandations qui peuvent vous aider en cette période de confinemen

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COVID-19 – Nouvelles recommandations dans la prise en charge kiné de patient atteint de mucoviscidose

Voici les nouvelles recommandations dans la prise en charge kiné de patient atteint de mucoviscidose. Vous pouvez les consulter à ce lien.

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Recensement de kinés dispos pour les séances KR

En cette période d'épidémie et de confinement, une pénurie de professionnels libéraux se fait sentir. Nous vous sollicitons afin de poursuivre

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Recommandation contre le COVID-19

En cette période de crise sans précédent, n'hésitez pas à contacter les équipes de votre CRCM pour connaitre les consignes particulières à ado

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Absence physique de la coordination

La coordination est absente physiquement du réseau mais nous continuons notre activité à distance et nous sommes joignable par mail. Nous vous r

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33ème congres nord américain sur la mucoviscidose

Du 22 au 24 octobre 2020 à Phoenix (Arizona). Toutes les informations : https://www.nacfconference.org/

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Rappel de lots de désinfectants SURFA SAFE PREMIUM et OPASTER ANIOS du laboratoire ANIOS : conduite à tenir

Le laboratoire ANIOS procède, par mesure de précaution, à un rappel de tous les lots de SURFA SAFE PREMIUM et OPASTER. Le laboratoire a adressé

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Focus sur le CRCM Clermont-Ferrand mixte

Changement de responsable Depuis cet été le Dr Marie Christine Heraud succède au Pr. Labbé dans les fonctions de responsable de CRCM.  

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Focus sur le CRCM Lyon adultes

Renforcement des équipes Depuis 1 an, l’équipe pluridisciplinaire du CHLS s’est agrandie avec la présence de Thomas, kinésithérapeute et L

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Incontinence urinaire : des solutions existent

L’incontinence urinaire ne doit pas être un sujet tabou ! Cette pathologie touche de nombreuses personnes, principalement des femmes et plus pa

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Nouvelle formation pour les kinésithérapeutes libéraux

Une nouvelle formation d'une journée, de niveau 3 au sein des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) de Grenoble et Lyon

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Centre de pneumologie Henri Bazire

Le Centre de Pneumologie Henri Bazire est un établissement de soins autour de la prise en charge des maladies respiratoires chroniques. N'hésitez

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43ème conférence européenne de la mucoviscidose 2020

L'ECFS (European Cystic Fibrosis Society) organise sa 43e conférence annuelle sur la mucoviscidose en France l'an prochain. Elle se tiendra du 3 a

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Filière de Santé Maladies Rares Mucoviscidose MUCO-CFTR

Le site de la Filière de Santé Maladies Rares Mucoviscidose MUCO-CFTR est à votre disposition pour vous renseigner sur les différents acteurs de l

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Traverser le continent Sud-Américain

Traverser le continent sud-américain, de la Patagonie aux hauts plateaux colombiens, c’est possible pour un patient atteint de mucoviscidose et c

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Extension de l’autorisation de mise sur le marché de Kalydeco®

Extension de l'autorisation de mise sur le marché de Kalydeco® aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 12 à 24 mois, annoncée par le labo

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Carnet de soins COMPILIO

Le réseau EMERAA travaille avec les équipes de Compilio sur son déploiement auprès des patients atteints de mucoviscidose et de leur famille ainsi

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Articles sur la Transition Enfant-Adulte

Le Nouvel Obs vient de publier une série d'articles sur la transition, pour les consulter c'est par là

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Transition Maladies Rares

La Filière de Santé Maladies Rares Neuro Sphinx a la plaisir de vous annoncer le lancement du site Internet "TRANSITION MALADIES RARES", élaboré d

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Quelques news de Vaincre La Mucoviscidose

Articles scientifiques La recherche ne cesse d'avancer. Des articles scientifiques traduits sont accessibles sur le site de Vaincre La Mucoviscidos

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